Para cualquier padre o madre, encontrar recursos para un niño o niña con necesidades especiales puede ser una experiencia agotadora; y si a esto le agregamos una barrera cultural o del idioma, acceder a dichos recursos se convierte en una tarea aún más desalentadora.
Para una madre de tres hijos, a la que identificaremos como “M” por motivos de privacidad, su propia experiencia al buscar recursos para su hija con síndrome de Down no fue diferente. “Empecé a buscar recursos, instituciones y otros lugares donde pudiera encontrar el apoyo que mi hija necesitaba para tener una mejor calidad de vida”, dice M, “los recursos estaban allí, pero era realmente difícil acceder a ellos”.
Aunque la experiencia de M en su búsqueda de recursos inició de manera aislada, pronto se dio cuenta de que había otras familias como la suya con situaciones similares. Esta comprensión motivó a M a iniciar un grupo de apoyo para otras familias latinas del condado de Cabarrus. “Quería crear un espacio donde otros padres latinos pudieran compartir información y sentirse apoyados cuando buscaran los recursos que sus hijos necesitaban”, afirma M.
En Carolina del Norte, las personas hispanas y latinas representan un poco más del 10% de la población del estado y es uno de los grupos demográficos de más rápido crecimiento. En el caso de los niños menores de cinco años, los niños hispanos y latinos representan un poco menos del 25% de la población juvenil del estado. A pesar de este crecimiento, los niños hispanos y latinos todavía se enfrentan de manera desproporcionada a desigualdades económicas y de salud; en todo el estado, el 11,9% de los niños hispanos y latinos no tienen seguro, y de todos los bebés nacidos con bajo peso, el 10% de esos nacimientos corresponden a familias hispanas y latinas.
“Hay políticas que ofrecen soluciones para hacer frente a estas desigualdades, pero los niños hispanos y latinos necesitan recursos de inmediato y M está ayudando a los padres a acceder a estos”, dice la directora ejecutiva de NC Child, Erica Palmer Smith. M es miembro del Consejo Asesor de Padres (PAC, por sus siglas en inglés) de NC Child, donde trabaja con el personal de esta organización para aprender sobre cómo promover el compromiso de los legisladores y sobre el significado que tienen los programas como Medicaid para su familia y para otras familias de su comunidad.
“La labor de defensoría de M por su comunidad va incluso más allá, pues se reúne con sus legisladores y colabora con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte para garantizar que los recursos de salud en español sean traducidos de una manera comprensible”, dice Smith. “M utiliza todo su conocimiento y experiencia como defensora y los comparte con su grupo en el condado de Cabarrus. Este es el tipo de liderazgo que transforma la vida de los niños y sus familias”.
M considera importante que las familias latinas compartan sus historias y hablen acerca de lo que sus hijos necesitan. “Creo que a veces las familias latinas tienen miedo de hablar, pero ellas son las que más saben acerca de las situaciones que viven y sus hijos merecen tener la misma atención y los mismos recursos”, dice M, “ningún niño o niña debería sufrir por falta de recursos”.
M empezó su grupo de apoyo para padres en 2014 y ha trabajado con más familias de las que puede contar. “En Perú y en la cultura peruana, las familias se ayudan unas a otras”, dice M, “y el amor y el apoyo que siento por parte de las familias con las que trabajo me recuerdan el amor y el apoyo de mi propia familia”. M sigue en contacto con todas las familias con las que ha trabajado desde que empezó el grupo.
Además de reunirse para compartir información y recursos para sus hijos, el grupo también se reúne para celebrar cumpleaños y otras festividades, así como para compartir comidas y otras celebraciones propias de cada cultura. En el caso de M, ella dice que siempre tiene platos tradicionales peruanos, como arroz con pollo y ají de gallina, listos para compartir con el grupo.
“Todos venimos de países y culturas diferentes. Todos somos únicos, pero lo que nos une son nuestros hijos”, dice M, “todos queremos lo mejor para nuestros hijos”.